19-летний житель Астрахани Сергей Кузьмин написал историю своего взросления. Получился настоящий дневник о том, как меняется осознание себя у человека, которому общество все время говорит, что он «ненормальный».
Фото из личного архива
Детство
Меня зовут Сергей, недавно мне исполнилось 19 лет. Я родился с диагнозом детский церебральный паралич.
Когда я был маленький, я очень плохо ходил, но в то время меня это особо не волновало. Я был обычным ребенком. Веселился, дурачился с братьями и сестрами. Семья у меня большая: у родителей пятеро детей.
Когда мне исполнилось 8 лет, я пошел в школу. Старшая сестра, которая всегда была кем-то вроде наставника, готовила меня к этому: учила выводить буквы, немного читать и считать. Но из-за диагноза ДЦП меня определили в коррекционный класс. Родители не пытались спорить, не зная, на что я способен.
У нас в классе было всего две парты и три человека. Занимались с нами индивидуально, а программа обучения из года в год повторяла саму себя. В математике в примерах увеличивалось количество нулей, на уроках русского росли объемы текстов, но лексика была скудна и примитивна. Мне было слишком легко. Однако комиссию на перевод в общеобразовательный класс я провалил – переволновался.
Багаж знаний
Я учился на пятерки, задания выполнял быстрее, читал лучше других и, в общем, имел знания на порядок выше своих одноклассников. Как позже оказалось, вся наша коррекционная программа обучения включала в себя сведенья, которые обычные школьники получают с первого по шестой класс. Заканчивая 9-ый класс коррекции, мы завершали шестой класс общеобразовательной школы. И с этим багажом шли в жизнь.
Еще в первые годы в школе я потерял интерес и к самому процессу обучения, и к общению с одноклассниками. Меня интересовали ребята из общеобразовательных классов. Они обсуждали комиксы, видеоигры, советовали, какой фильм посмотреть, что почитать, и меня тянуло дружить с ними.
Главное — среди них я не чувствовал себя инвалидом. Никто не спрашивал о болезни, не смотрел как-то по-особому, и я думал, что остальной мир такой же.
Парк аттракционов
На десятый мой день рождения отец повел нас с младшими братом и сестрой в парк аттракционов. Мы веселились, катались на колесе обозрения, на маленьких машинках. Сестренка заметила батут и с криками понеслась туда. Мы с младшим братом следом: залезли на него и стали прыгать. Прыгать у меня получалось не очень хорошо, что привлекло внимание множества взрослых и детей. Помню, как все глядели на меня, разинув рты, будто мумию увидели. И вдруг из толпы какой-то мальчуган крикнул: «Мама, смотри, у этого мальчика сломана нога!» — и рассмеялся.
Мальчугана отругали и велели не обращать на меня внимания. Но меня это задело, я слез с батута и сел на лавочку. Почувствовав, что я какой-то не такой, я никогда больше не залезал на батут и избегал всех подвижных аттракционов. Я стал задумываться, нормальный ли я?
Велосипед
Я долго просил родителей купить мне двухколесный велосипед. Мама сомневалась, боясь того, что я буду падать и, не дай бог, сломаю что-нибудь себе. Предлагала разные трехколесные варианты. Ну а я наотрез отказывался даже думать об этом. Я считал себя нормальным. Был уверен в том, что смогу ездить, и никакие падения меня не остановят. Отец по этому поводу особых комментариев не давал.
И вот однажды на 11-ый день рождения мне подарили двухколесный велосипед. Было одно «но»: на нем стояли вспомогательные колеса, предотвращающее падение. Я сразу понял, что это мамина инициатива.
Семья у нас большая, поэтому на тот день рождения велосипед купили не только мне: еще младшему брату и сестре. У младшего брата, абсолютно здорового, вспомогательных колес не было, и меня это очень раздражало. Но деваться было некуда… Кататься хотелось.
С помощью вспомогательных колес я прокатался больше месяца. Потом не выдержал, попросил брата найти гаечный ключ и окрутил их. Тогда и случилось мое первое падение. Я пытался снова и снова, но поехать нормально никак не получалось. Мы катались во дворе дома, пока мама занималась готовкой, так что видеть, что мы творили, она не могла.
Полет
Прошла еще пара недель, а я никак не мог научиться кататься. Советы брата не помогали. Я понял, что все-таки отличаюсь от всех, и мне нужно придумать что-то свое. Помню, как сидел перед велосипедом во дворе дома и мне пришла мысль, как научиться держать равновесие — использовать велик как самокат. Отталкиваться ногами от земли и катиться по инерции.
После нескольких попыток это стало получаться, с каждым разом все лучше и лучше. Но полноценно кататься я не мог, непрерывной езды не выходило, а я даже не понимал, почему. Я стал терять веру в то, что действительно научусь ездить на велосипеде.
На помощь пришел отец. Он привез нас с братом и сестрой на набережную, где дорога ровная и пространства для катания много – рядом с нашим домом такого не сыскать. Прибыв на место, отец выгрузил велосипедистов — брат и сестра сразу же умчались на своем транспорте.
Достав мой велосипед, папа потянулся за вспомогательными колесиками, потом остановился, повернулся в мою сторону и спросил: «Прикрутить?». Я сморщил лицо и помотал головой. Отец улыбнулся, усадил меня на двухколесный велик и дал мощный толчок. Инерция была очень сильная, самостоятельно я такой не добивался.
Но я не растерялся и начал крутить педали. В тот момент я ощутил свободу! Будто крылья расправил. Я прокатался весь день, и ничуть не устал, хотелось побольше побыть в этом состоянии. Если бы меня спросили о главных событиях в моей жизни, первым было бы это – езда на велосипеде.
Операция
Мои родители слабослышащие, и контактировать с внешним миром им всегда было сложно. Я с малых лет учился общаться с мамой и папой с помощью языка жестов, и к 13-ти годам неплохо им овладел. Часто я был переводчиком для родителей — непростая задача, учитывая, что слабослышащие мыслят по-другому. Но со временем я привык.
Я знал, что с возрастом мое состояние может ухудшиться — медицинские работники предупреждали об этом родителей, а я переводил. Вылечить полностью меня было нельзя, возможно только облегчить положение.
Лет в 13 я стал замечать, что начинаю хуже ходить, быстро уставать. Мама забила тревогу и отправила меня на операцию.
Первая операция прошла успешно: мне выпрямили кости ног, а после отправили в санаторий на курс реабилитации. Я пролежал там четыре месяца. Во время лечения много думал о будущей жизни: случится ли так, что я смогу нормально ходить? Думал о том, каким видом спорта заняться. Казалось бы, столько возможностей у обычного человека!
Однако после терапии у меня нашли еще одну проблему: колени не разгибались в полную силу, из-за этого я не мог стоять ровно, и уж тем более ходить. Как позже нам пояснили, этот дефект был с рождения. Я постоянно ходил на полусогнутых.
Родители стали готовить меня к новой операции, чтобы исправить дефект с коленями. Но пока я проходил медицинскую комиссию, отделение, где должно было проходить лечение, распустили, альтернатив нам не предоставляли — и я остался ни с чем. Я пытался самостоятельно найти доктора, который меня оперировал, но не сумел. Узнать, где работает тот врач, удалось спустя три года, когда было уже поздно: прежнее лечение не закрепилось и мы вернулись к тому, с чего начали.
В сети
Отмена операции привела меня в отчаяние. Как теперь буду ходить в школу? Как гулять? Поначалу я просто сидел дома за компьютером и общался с миром только онлайн.
Пытаясь как-то уйти от переживаний, я начал играть в компьютерные игры. Вообще техника меня всегда интересовала. В детстве я мог часами смотреть, как старший брат копается в первом нашем компьютере – у него были способности к электронике и он постоянно что-то мастерил. С появлением второго компьютера мы с братом стали вместе устанавливать дополнительные патчи, архивировать, прописывать коды в играх и программах.
В детстве больше бесстрашия и веры в себя, все хочется попробовать. Чем ты взрослее, тем больше скептицизма.
До операции я думал, что хочу стать программистом. Но для того, чтобы делать дополнения для игр, не хватало мощности компьютера, а для раскрутки созданных сайтов нужны были деньги, так что постепенно я сворачивал идеи.
Пока я восстанавливался, увлекся киберспортом: оказывается, за выигрыши онлайн можно получить довольно хороший приз реальными деньгами. После месяцев тренировок в одиночку я попал в команду подростков, промышлявшую тем же, и мы вместе выступили на турнире по киберспорту. Однако и это пришлось оставить: тренировки отнимали много времени, а мне надо было возвращаться в школу.
В школе встретили расспросами и обсуждениями того, что же со мной случилось. Постепенно я свыкся с этим.
Фото из личного архива
Ленка
«Свыкся», наверное, не самое правильное слово. Я был подавлен. Меня по-прежнему просто разрывало оттого, что я потерял еще больше, чем было до операции. Лишился возможности самостоятельно передвигаться по улице, хоть это и раньше не очень хорошо получалось. А самое печальное — на улице мне приходилось пользоваться инвалидным креслом, чего раньше я всячески избегал.
В конце учебного года – это был 8 класс — нас известили о грядущем объединении с другой школой. Все лето я мучил себя мыслями о том, как там будет, что за людей мне предстоит повстречать. Но по возвращению в школу в сентябре новые знакомства заводить не хотелось, и после учебы я старался уходить домой поскорее.
Однажды после уроков ко мне подошла познакомиться ученица из параллельного класса. Ленка. Она училась по общеобразовательной программе. Удивительная, веселая, энергичная, улыбалась часто. Одним словом — не такая, как я. Меня поразило, что она не спрашивала о том, что со мной случилось, почему я так плохо хожу. Она просто хотела со мной общаться.
Мы очень быстро нашли общий язык. Я помогал ей с домашним заданием, мы много болтали в соцсетях. Потом стали гулять – у нее получалось отвлекать меня от проблем. Она указывала не на то, чего я лишился, а на то, что могу, заставляла пойти с ней куда-то, или сделать что-то такое, что без нее я никогда не сделал бы. Она видела во мне обычного человека. Я обнаружил, что перестал переживать о том, что потерял. Хотелось просто гулять и радоваться жизни.
Сюрприз
Близился Ленкин день рождения – 8 июля – и я думал о том, какой же подарок ей подарить. Хотелось преподнести что-то особенное, чтобы она запомнила. Я отказывался от одной идеи за другой, пока Ленка не сказала, что очень любит ходить в кино. Я придумал сюрприз, нужно было только договориться с сотрудниками кинотеатра, что было не сложно – они оказались отзывчивыми.
В день рождения Ленки мы отправились в кинотеатр. Сидя в зале, болтали, ели мороженое, и вот погас свет. Вдруг на экране засветилась надпись: «Посвящается самой красивой девушке». Все в зале оживились. Через секунду на экране появилась сама Ленка – я сделал короткий видеофильм о ней. Ее глаза так загорелись. Я такого никогда не видел. Это стоило всего.
Быть взрослым
С того времени много чего произошло. И бац – и я стал взрослым. Относительно, взрослым, конечно.
В ноябре 2016-го мне сделали операцию по выпрямлению коленей – ту, что не успели в 14 лет. Я месяц пролежал в гипсе, а после, теоретически, должен был начать ходить. Вместо этого пришли невропатические, а затем спастические боли, я не мог спать, ноги дергались и не желали выпрямляться. Вставать не получалось. Сейчас врачи говорят, что я «колясочный» больной.
В последний раз на велосипеде я катался на дне рождения Ленки – 8 июля прошлого года. Теперь здоровье не позволяет. Если бы меня спросили о главных событиях в моей жизни, вторым был бы тот день рождения.
Быть взрослым — значит иметь ответственность за поступки, за решения, которые ты принимаешь. Не жить иллюзиями, выбирать, исходя из своих возможностей. Детство — оно проще.
Вот малюсенький момент из детской моей жизни.
Возвращаемся домой, в машине холодно, на улице февраль. Морозно, а снега нет. Снег уже растаял давно, от него остались лишь небольшие лужи по краям дороги. Мы едем не спеша, фонари освещают дорогу желто-оранжевыми светом. Отец молча и внимательно ведет машину, поглядывая в зеркала заднего вида, будто ожидает какой-то непредсказуемой ситуации. На улице тихо. Дорога ровная. Хочется ехать и ехать.
Вот она – свобода: катишь себе, не думая о завтрашнем дне. О своих обязательствах, обещаниях. Было бы хорошо просто взять и уехать из этой душной жизни непонятно куда под хорошую музыку. Отец прерывает размышления, положив мне руку на плечо.
— Как в кино сходил? Денег хватило?
Перед глазами… Ленка сидящая по левую сторону от меня, увлеченно смотрит кино. Я не могу увести взгляд с ее силуэта, белых волос, закрывающих почти всю её щеку. Она красивая. Ее взгляд время от времени будто замечает мой, но Ленка стесняется повернуться и продолжает смотреть кино. Устав сидеть в одном положении, она чуть отворачивается, поставив руку на подлокотник. Я боюсь, что она повернется и задаст какой-нибудь вопрос, и тоже отворачиваюсь.
— Да, все хорошо…
Я решилась написать это истории таким же мамам, как и я. Может быть, еще и тем, для кого инвалиды и их семьи – это помеха или явление природы, но не более того. Я сама жила так же, пока в мою жизнь не вошла боль, потому что началась длительная операция на моем сердце.
Слава Богу, что мой сын – инвалид
Так получилось, что долгожданный подарок – сын – с рождения был «не таким». Я даже и не могла бы сформулировать мысль, что же именно было не так. Но с первого же дня сердце болело и проворачивалось внутри от ощущения этой его «инаковости». Диагноз звучит сложно, проще сказать, что это – вариант аутизма.
Почти четыре года я работала как реанимация, приобретала навыки дефектолога, логопеда, психолога, прикладника. Диагноз для меня был как стена из железобетона, которую проходилось пробивать голыми руками, лбом, как угодно, но при этом не сдвигаясь не только вперед, но зачастую – после длительной реабилитации – отползая далеко назад.
На этих-то войнах и пришлось встретить саму себя. И как ни парадоксально это звучит, за эту встречу я и благодарна Богу больше всего на свете. Вначале гордыня, конечно же, привела с собой отчаяние. Но при этом мягко и с силой неизбежной аксиомы меня Господь подвел к молитве. Можно было какое-то время ссылаться на усталость и невозможность молиться, но от действительности было не уйти. Ничто не помогало, ребенок не развивался, стало хуже, его организм стал отказывать. Но перед глазами было Евангелие… И только когда пришло осознанное вымаливание ситуации, начались сдвиги в лечении. Заканчивалась молитва – заканчивались «совпадения».
Не знаю, почему врачи не давали так долго инвалидность. Но я знаю точно, что и сама не была готова к приговору. Воюя с ветряными мельницами клинических проявлений, я упорно держалась за счастливый финал. Господь семь лет давал эту надежду. Да и врачи говорили о возможности перелома в лучшую сторону. А потом – послали на группу. И не потому, что я перестала молиться. А потому, что пришла пора пройти урок, к которому готовил меня милостиво Господь целых семь лет. «Да будет воля Твоя…»
Здравствуй, мой особенный сын. Ты со мной проходишь мои уроки жизни, мои двойки – это твои двойки. И ты помогаешь мне их исправлять и терпишь меня же, когда я воюю не с твоей болезнью, а прежде всего с самой собой. У нас впереди целая жизнь, такой долгий бесценный урок. И помоги нам Бог выучить его и сдать в конце самый главный экзамен.
Мать
В коридоре стояла коляска для двойни, только очень большого размера. Такой своеобразный паровозик, который даже на сторонний взгляд выглядел тяжело и массивно. Пока я пыталась понять, для чего такая громоздкая конструкция, из физиокабинета спиной ко мне стала потихоньку выбираться хрупкая женская фигура. На ее шею были заброшены руки достаточно взрослого ребенка, который был только на полголовы ниже матери.
Тут же развернувшись, она быстро вернулась в кабинет… и таким же образом вынесла второго ребенка: руки мальчонки безжизненно болтались вдоль тела
Стало понятно, что у мальчишки был сильный , даже голову он не мог хорошо держать. Мать привалила его к себе и почти волоком потащила к коляске. Потом особым отработанным движением положила в коляску сынишку – а он ничем не мог ей помочь. Тут же развернувшись, она быстро вернулась в кабинет… и таким же образом вынесла второго ребенка. Только руки мальчонки даже не лежали у нее на плечах, а посторонними предметами болтались вдоль тела.
Уложив и второго сына в коляску, женщина распрямилась, схватилась за поясницу и повернулась ко мне:
– Вы не могли бы подержать дверь открытой, пока я вытолкаю коляску к лестнице?
На меня смотрели безнадежно утомленные глаза, васильковый цвет которых был подернут проволокой боли. Ей, похоже, не было и тридцати.
Дверь я открыла. Она подкатила коляску к лестнице на второй этаж, затем вынула первого мальчишку и потащила на себе: в реабилитационном центре не было лифта, да и сама лестница была узкой.
– Пожалуйста, побудьте с Максимом. Я быстро.
Максим сидел спокойно. Глаза блуждали по пространству, не останавливаясь на предметах. Я его тоже не заинтересовала. Из уголка рта протянулась слюна.
Женщина спустилась, взвалила на себя уже второго ребенка и потащила его вверх по лестнице. Я отвернулась. Сил смотреть больше не было.
Потом мы еще несколько раз сталкивались с ней в коридорах центра. Я узнала, что она живет одна с матерью. Отец детей сбежал, как только они появились на свет: сразу же стало ясно, что они – . Старший, Толик, немного крепче и может жевать и даже иногда встает в коечке, держась за борта. А младший глотает только жидкую пищу и совсем не держится на ногах. Им уже исполнилось десять лет.
Последний раз я видела ее на улице, за забором центра. Она стояла, скорчившись от боли в спине, и судорожно курила. Времени у нее не было: дети вот-вот должны были проснуться после короткого дневного сна.
Я застыла в воротах и… не столько поняла, сколько прочувствовала изнутри, почему у в «Братьях Карамазовых» старец Зосима упал в земном поклоне перед Дмитрием Карамазовым: он кланялся тому кресту, который ему предстояло нести всю оставшуюся жизнь. И тяжесть этого креста была невероятной.
В тот момент я очень хотела упасть на колени перед этой МАТЕРЬЮ.
Папаша
В коридоре приемного отделения реабилитационного центра толпились дети и взрослые. Был тяжелый день заезда новых маленьких пациентов и их сопровождающих. Стоял гул голосов, шелест документов, плач и возня детей. В узком проходе между лавками была втиснута коляска с мальчонкой лет восьми. Бессильные ручки были засунуты между коленями, а ножки-плеточки собраны поплотнее, чтобы не свешивались через края коляски и не мешали проходящим. На громкие звуки он иногда реагировал попыткой поднять свою головку, которая тут же опускалась опять вниз, не держась на слабенькой шее. Набегавшую слюну у мальчика заботливо вытирал сидевший рядом парень лет 25.
Через некоторое время из кабинета выскочила молодая издерганная женщина. За сильным хлопком дверью тут же послышалась ее ругань. Резкие взвизги заставили всех притихнуть. Она просто кричала в закрытую дверь, и было непонятно, к кому именно она обращается.
– Нет, я домой приеду и ей устрою! Результаты манту она не записала! Я еду за двести верст, чтобы утереться! Да я не знаю, что с врачихой сделаю. А эти, ух, даже не уступают!!!
Мальчонка в кресле задергался и начал мычать. Парень озабоченно посадил его к себе на колени, обнял покрепче и вдруг одернул орущую:
– Замолчи! Видишь, он нервничает. Ты – мать. Сама виновата, что не проследила за документами.
Дверь открылась, и из кабинета вышла врач. На женщину она не взглянула и сразу же обратилась к молодому мужчине:
Парень тяжело вздохнул: «Я – не папа. Мне просто мальчишку жалко…»
– Мы, папаша, можем пойти вам навстречу: примем вас на лечение, если вы принесете сегодня результаты рентгеновского снимка. Сделать вы сможете его в ближайшей больнице. Адрес я дам, и даже позвоню туда. Это будет стоить недорого.
Парень тяжело вздохнул:
– У меня денег – только на обратную дорогу. А еще я – не папа. Мне просто мальчишку жалко…
Большое сердце
На детской площадке мальчишки впятером гоняли в футбол. Игроков явно не хватало: в летнюю пору многие разъехались по дачам. Одни ворота оставались пустыми, и старший заводила, рослый мальчик лет 11, постоянно посматривал по сторонам: не появится ли на улице еще один потенциальный игрок?
Но в жаркий полдень желающих попрыгать не было. По пустынной аллейке прогуливались только я и мой сын. Мальчик подскочил к нам и на правах капитана команды бросился к сыну:
– Слышь, пацан, айда к нам на ворота. Нам тебя не хватает.
Мой сын радостно кивнул и быстро засеменил в сторону площадки. Я грустно посмотрела на ребят:
– Я не против, но большого толка от него не будет.
– Это не важно, лишь бы стоял.
В следующие несколько минут мимо новоиспеченного вратаря прокатилось несколько мячей. Капитан озабоченно и уже раздраженно наблюдал, как медленно раздвигавший руки Игорек пропускает очередной гол. Чтобы мальчишка окончательно не разозлился, я решила упредить ситуацию:
– Не расстраивайся. Я же тебя предупреждала, что толку не будет. Он – инвалид.
У паренька на несколько мгновений вдруг напряглось лицо и сузились глаза. Он над чем-то явно задумался.
– А я думал, он – набалованный, – ответил мне мальчик, а затем резко повернулся к игравшим ребятам. – А ну стойте! Ты, пацан, иди к нам, бери мяч и бей по воротам.
Сын размахнулся и… мяч остался на месте. «Ничего, – проговорил капитан. – Давай, пацан, давай. Еще бей»
Игорь медленно нагнулся, неловко распрямил руки и взял уже закатившийся в его ворота мяч. Приволакивая ноги, он добежал до других ворот, положил мяч, размахнулся и… чиркнул кроссовкой по асфальту. Мяч остался на месте. Мальчишки начали хмыкать.
– А ну тихо. Стойте и не мешайте. Давай, пацан, давай. Еще бей.
На этот раз мяч вкатился в ворота.
– Ура! – радостно закричал сын.
– Молодец! Теперь постой на воротах, я тебя еще позову. А вы – не вздумайте смеяться.
Мальчишка еще несколько раз останавливал игру, чтобы Игорек смог забить свои голы. Ребята кривили губы, но не посмели ослушаться своего капитана: ни разу не рассмеялись. Где-то через час все разошлись по домам обедать.
Того мальчика я больше не видела: скорее всего, он лишь некоторое время гостил здесь на каникулах.
Это была первая и последняя командная дворовая игра, в которую позвали моего сына. И за это моя особая благодарность тому маленькому капитану с большим сердцем.
С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.
Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание
Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?
Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.
Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:
Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.
Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.
При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.
У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая . Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.
Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.
Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.
С ДЦП рождается, по разным данным, 3-8 младенцев из 1000. Большинство (до 85 %) имеет легкую и среднюю тяжесть заболевания. Это значит, что многие люди просто не связывают особенности их походки или речи со «страшным» диагнозом и считают, что в их окружении ДЦПшников нет. Поэтому единственный источник сведений для них — публикации в СМИ, которые отнюдь не стремятся к объективности…
Миф второй: ДЦП излечим
Для большинства родителей детей с ДЦП этот миф крайне привлекателен. Не задумываясь о том, что нарушения в работе мозга сегодня не исправляются никакими средствами, они пренебрегают «неэффективными» советами рядовых врачей, тратя все сбережения и собирая огромные суммы с помощью благотворительных фондов, чтобы оплатить дорогостоящий курс в очередном популярном центре. Между тем, секрет облегчения последствий ДЦП отнюдь не столько в модных процедурах, сколько в постоянной работе с малышом начиная с первых недель жизни. Ванны, обычные массажи, игры с распрямлением ножек и ручек, поворотами головы и выработкой точности движений, общение — вот та база, которая в большинстве случаев помогает организму ребенка частично компенсировать нарушения. Ведь главная задача раннего лечения последствий ДЦП — не исправление самого дефекта, а предупреждение неправильного развития мышц и суставов. А этого можно достичь только ежедневным трудом.
Миф третий: ДЦП не прогрессирует
Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.
Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.
Разумеется, это не значит, что людей с ДЦП надо содержать в тепличных условиях. Наоборот: чем крепче организм человека, тем легче он адаптируется к неблагоприятным факторам. Однако если процедура или физическое упражнение регулярно вызывают, к примеру, усиление спастики, от них нужно отказаться. Ни в коем случае нельзя делать что-либо через «не могу»!
Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.
Миф четвертый: всё от ДЦП
Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.
В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.
Особенно забавно фраза «У вас же ДЦП, чего вы хотите!» звучит в устах врачей. Не раз и не два я слышала ее от докторов разных специальностей. В этом случае приходится терпеливо и настойчиво объяснять, что хочу я того же, что и любой другой человек, – облегчения собственного состояния. Как правило, врач сдается и назначает те процедуры, которые мне необходимы. В крайнем случае, помогает поход к заведующему. Но в любом случае, сталкиваясь с тем или иным заболеванием, человеку с ДЦП приходится быть особенно внимательным к себе и порой подсказывать врачам нужное лечение, чтобы свести к минимуму негативное воздействие процедур.
Миф пятый: с ДЦП никуда не берут
Здесь утверждать что-либо с опорой на статистику крайне сложно, ибо надежных данных попросту нет. Однако, если судить по выпускникам массовых классов спецшколы-интерната № 17 г. Москвы, где я работаю, лишь единицы после школы остаются сидеть дома. Примерно половина поступает в специализированные колледжи или отделения вузов, треть — в обычные вузы и колледжи, кое-кто сразу идет работать. В дальнейшем трудоустраивается не менее половины выпускников. Иногда девушки после окончания школы быстро выходят замуж и начинают «работать» мамой. С выпускниками классов для детей с умственной отсталостью ситуация сложнее, однако и там около половины выпускников продолжает учебу в специализированных колледжах.
Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.
Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.
Сухой остаток
Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?
Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.
Второе – не уповайте на то, что рано или поздно ваш ребенок будет здоровым. Примите его таким, какой он есть. Не следует думать, что в первые годы жизни все силы надо бросить на лечение, оставив развитие интеллекта «на потом». Развитие ума, души и тела взаимосвязаны. Очень многое в преодолении последствий ДЦП зависит от желания ребенка их преодолеть, а без развития интеллекта оно просто не возникнет. Если же малыш не понимает, зачем нужно терпеть дискомфорт и трудности, связанные с лечением, пользы от таких процедур будет немного.
Третье – будьте снисходительны к тем, кто задает нетактичные вопросы и дает «глупые» советы. Помните: недавно вы сами знали о ДЦП не больше, чем они. Постарайтесь спокойно вести такие разговоры, ведь от того, как вы будете общаться с окружающими, зависит их отношение к вашему ребенку.
А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.
<\> код для сайта или блога
No related articles yet.
Анастасия
Прочитала статью. Моя тема:)
32 года, правосторонний гемипарез (лёгкая форма ДЦП). Обычный детский сад, обычная школа, ВУЗ, самостоятельные поиски работы (на ней, собственно, сейчас и нахожусь), путешествия, друзья,обычная жизнь….
И через "хромоногую" прошла, и через "косолапую", и через бог весть что. И многое ещё будет, я уверенна!
НО! Главное это позитивный настрой и сила характера, оптимизм!!
Нана
А действительно с возрастом следует ждать ухудшений? У меня легкая степень, спастика в ногах
Анжела
А меня отношение людей, не благоприятные условия жизни сломали. В 36 лет у меня не ни образования, ни работы, ни семьи хотя легкая форма (правосторонний гемипарез).
Наташа
После прививок появилось много "дцп". Хотя детки и вовсе и не дцп. Там ничего врожденного и внутриутробного нет. Но приписывают к дцп и соответственно неправильно "залечивают". В результате — действительно разновидность паралича получают.
Часто причина "врожденного" дцп вовсе и не травма, а внутриутробная инфекция.
Елена
Замечательная статья, поднимающая огромную проблему — как "с этим" жить. Хорошо показано, что одинаково плохо и не учитывать наличие связанных с заболеванием ограничений и придавать им избыточное значение. Не стоит фокусировать внимание на том, чего ты не можешь, а нужно сосредоточиться на том, что доступно.
И действительно очень важно уделять внимание интеллектуальному развитию. Мы даже Цереброкурин кололи, он нам дал огромный толчок в развитии, всё-таки эмбриональные нейропептиды действительно помогают использовать имеющиеся возможности мозга. Моё мнение, что не нужно ждать чуда, но и опускать руки тоже нельзя.
Автор прав: «этого можно достичь только ежедневным трудом» самих родителей и чем раньше они эти займутся, тем продуктивнее. Начинать «предупреждение неправильного развития мышц и суставов» после полуторагодовалого возраста поздно — «паровоз ушел». Знаю на личном опыте и на опыте других родителей.
Екатерина, всего Вам хорошего.
* Кинесте́зия (др.-греч. κινέω — «двигаю, прикасаюсь» + αἴσθησις — «чувство, ощущение») — так называемое «мышечное чувство», чувство положения и перемещения как отдельных членов, так и всего человеческого тела. (Википедиия)
Ольга
не согласна абсолютно с автором. во-первых, почему при рассмотрении форм дцп ничего не сказали про двойную гемиплегию? она отличается от обычной гемиплегии и от спастического тетрапареза. во-вторых, дцп действительно излечим. если подразумевать развитие компенсаторных возможностей мозга и улучшение состояния пациента. в-третьих, автор в глаза тяжелых детей видела??? таких, о которых и речи нет вынести поиграться в песочницу. когда чуть не так посмотри на ребенка и его трясет от судорог. и крик не прекращается. и он выгибается дугой так, что синяки на руках у мамы, когда она пытается его держать. когда не только сидеть — лежать ребенок не может. в-четвертых. форма дцп — это вообще ни о чем. главное — тяжесть заболевания. я видела спастическую диплегию у двоих детей — один почти не отличается от сверстников, другой — весь скрюченный и с судорогами, разумеется, даже ровно сидеть в коляске не может. а диагноз один.
Елена
не совсем согласна со статьей как мама ребенка с ДЦП-спастическая диплегия, средней степени тяжести. Как маме мне легче жить и бороться думая, что это если и неизлечимо, то поправимо-возможно максимально приблизить ребенка к "норм." социальной жизни. за 5 лет успели наслушаться что сына лучше в интернат сдать, а самим родить здорового…и это-от двух разных врачей-ортопедов! сказано было при ребенке, у которого сохраненный интеллект и он все слышал…конечно замкнулся, стал сторониться чужих….но у нас огромный скачок-сын ходит сам, правда плохо с равновесием и колени согнуты…но мы боремся.начали довольно поздно-с 10мес, до этого лечили другие последствия преждевременных родов и пофигизма врачей…
Герои нашего времени
Герои нашего времени - родители детей с диагнозом ДЦП
В этом разделе я рассказываю о героях нашего времени, взрослых и совсем еще детях, которые мужественно борются за свою жизнь и радуются не смотря ни на что.
Мне попалась одна статья, и я поняла, что никогда не рассказывала о родителя "особенных" детей. А ведь они тоже герои нашего времени, которые никогда не сдадутся во имя своих детей!
«Я где-то услышала легенду, по которой Млечный Путь - это вереница душ, идущих в загробный мир. А самые яркие из них - это души матерей, всю жизнь вымаливающих здоровье для своего ребенка. Они уже очищены страданием и просветлены нечеловеческими усилиями».
У него ручонки неловкие,
Не умеет говорить он и ходить,
И за спинами часто слышит:
Вон смотрите, «идет» инвалид...
Только сердце в нем бьется детское,
В непослушном теле заковано...
С тем смириться не хочет глупое,
Что судьба ему уготовила…
Светлана Глушкова, мама Ванечки с ДЦП
«Чудище Обло, озОрно, стозевно и лайяй…» Помните жутковатую фразу, означавшую в повести Радищева крепостное право? Для сообщества тех, чьи дети сражаются за возможность двигаться, ходить, учиться в обычной школе и стать самостоятельным человеком, чудище это - детский церебральный паралич (ДЦП), приговор на всю жизнь.
«Чудище обло» - огромно: на каждую тысячу новорожденных приходится от двух до шести детей, которых в жизни будет сопровождать диагноз ДЦП. В частных разговорах неврологи признают, что детей с органическим поражением головного мозга становится больше год от года.
«Чудище озорно»…Степень поражения мозга определить трудно, поэтому точный «букет» синдромов, атрофий и прочих нарушений родители ребенка будут узнавать несколько лет после его рождения.
«Чудище лайяй»: ДЦП всю жизнь не оставляет в покое ни ребенка, ни его семью, являя собой постоянную угрозу. Нет, чаще всего не жизни, а ее качеству: только появится положительная динамика после успешной реабилитации, как вдруг - судороги или проблемы с позвоночником и с суставами. Только поверишь в то, что твой ребенок сможет учиться в обычной школе, как выясняется, что ни один учитель в местной школе не согласен взять на себя ответственность за «неходячего инвалида». И даже светлая голова ребенка не является аргументом в споре между родителями и школой. Да что там школа! Прыгающая походка и сведенные спастикой пальцы рук в нашей стране становятся клеймом «инаковости», которое отравляет и без того нелегкую жизнь маленького человека с ДЦП.
Коридор реабилитационного центра. Стенд с информацией для родителей. На пробковой доске - необходимый минимум сведений о том, с чем же предстоит сражаться…
«Термин "церебральный паралич" употребляется для характеристики группы хронических состояний, при которых поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений. Причина церебрального паралича - поражение одного или более отделов мозга либо в процессе внутриутробного развития, либо во время (или сразу после) родов, либо в грудном /младенческом возрасте. Слово "церебральный" означает “мозговой” (от латинского слова “cerebrum” - "мозг”), а слово "паралич" (от греческого “paralysis” - "расслабление”) определяет недостаточную (низкую) физическую активность. Сам по себе церебральный паралич не прогрессирует, т.к. не дает рецидивов. Тем не менее, в процессе лечения может наступить улучшение, ухудшение состояния пациента, либо оно остается без изменений. Церебральный паралич - не наследственное заболевание. Им никогда нельзя заразиться или заболеть. Хотя ДЦП не излечивается, постоянный тренинг и терапия могут привести к улучшению состояния инвалида».
Самое страшное после постановки диагноза, по словам большинства родителей, - осознание того, что ДЦП - состояние неизлечимое , на всю жизнь ребенка. Принять это так же трудно, как представить бесконечность Вселенной.
Светлана, 32 года, мама семилетнего мальчика с ДЦП: «В моем случае все достаточно неплохо. У меня есть старший здоровый ребенок, любящий муж, который неплохо зарабатывает, вся родня помогает - кто как может - в лечении младшего сына…Но иногда, во время очередного семейного торжества я вдруг понимаю, что не могу смеяться так же легко, как все. В голове звучит «твой ребенок никогда не будет здоровым», и веселье словно присыпается серым пеплом…»
Светлана не пессимистка. Стряхнув пепел с души, она начинает все заново: массаж скрюченных ног сына после пробуждения, совместный утренний туалет, при котором путь до ванной комнаты и пребывание в ней растягивается на 15-20 минут, а одевание превращается в цирковой номер, часовая гимнастика после завтрака, болезненные растяжки, во время которых голос матери строг, а душа рвется от боли: «За что все это малышу?!» А потом прогулка во дворе и желание закрыться плащом-невидимкой от любопытных, брезгливых или чересчур жалостных взглядов. Вечером упражнения на мяче, у шведской стенки, с вертикализатором или платформой (вся квартира уже давно превращена в спортзал), чтение детских книг и логопедические упражнения. Наряду со всеми этими занятиями нужно успеть сделать все необходимое по дому и приласкать старшего, на которого, увы, остается очень мало времени. «Когда родился младший, - говорит Света с грустью, - я не заметила, как вырос наш первенец». Поздно ночью - обязательный ритуал: посещение сайтов, на которых обсуждаются способы лечения и реабилитации детей с ДЦП. Пока что лучше гимнастики ничего не придумано, но вдруг?.. Дни складываются в месяцы, месяцы в годы, и не за горами уже то время, когда диагноз «детский церебральный паралич» будет сопровождать взрослого человека…Только сможет ли он обходиться без маминой помощи?
Все гораздо сложнее в тех случаях, когда в семье с больным ребенком нет отца. Если верить социологическим изысканиям, то в восьми случаях из десяти отец бежит от ребенка с тяжелым пожизненным заболеваниям. Если б социологи смогли объяснить, что вызвало в наших мужчинах такую душевную слабость!
Евгения, 28 лет, мама трехлетнего мальчика с ДЦП:
«Свекровь постоянно давала мне понять, что только я виновата в том, что родила больного ребенка. Точнее, оказалась неспособна родить здорового наследника ее замечательному сыну. Замечательный сын после первого Мишкиного дня рождения пришел домой и, пряча глаза, сказал, что не может потратить остаток жизни на такого... Слово он подобрать не смог. Теперь все его внимание к сыну выражается в денежных переводах на сумму около двух тысяч рублей в месяц. Очень хочется кинуть ему эти деньги в лицо, но без них мы не выживем, потому что живем в основном на пенсию сына…»
При всем при этом Женя - человек очень светлый и позитивный. Наряду с больницами и реабилитационными центрами она вместе с малышом бывает в храмах и монастырях и говорит о том, что в Божьей помощи ее ребенку она не сомневается. «Ведь такие дети, добавляет она, - ангелы и сами могут творить чудеса…»
Первый раз, наверное, чудо случается тогда, когда родители, оглушенные диагнозом, вместо эгоистического «за что это именно нам?» вдруг задаются вопросом «для чего нам дано такое испытание?» Ответ приходит со временем: для того, чтобы избавиться от суеты и понять, что главное - это жизнь и в этой жизни любовь. Только они являются истинными ценностями, которые так часто оказываются в тени личных амбиций, карьерных устремлений, материальных ожиданий или массовых иллюзий.
Татьяна, мама одиннадцатилетней дочери с ДЦП: «Только дочка научила меня любить по-настоящему и понимать чужую боль. Знакомые признавались мне, что до рождения дочери я казалась им абсолютно благополучным, но холодным человеком. Теперь они говорят, что от нашей семьи исходит тепло».
Людмила Петровна, педиатр с многолетним стажем: «Сейчас во многих семьях с обычными детишками на детвору не хватает ни времени, ни душевных сил. Хорошо уже, если родители радуются, что малыш научился ходить, а дальше воспринимаются как должное и бег, и прыжки, и умение одеваться, рисовать, читать… А вот в особую семью на моем участке, где есть девочка с детским церебральным параличом, я, честное слово, всегда иду с радостью. Не знаю, можно ли об этом рассказывать, но я словно проникаюсь их силой, их верой, их любовью. Когда устаю, говорю себе: «Они же столько лет не устают!» А когда в душу проникает минорный настрой, вспоминаю, как в этой семье ликуют, что дочка научилась вставать, опираясь на папины колени…»
У Юлии - очень тяжелый ребенок. По отношению к «децепешечкам» это значит почти не двигается, не говорит, не видит (атрофия зрительных нервов), страдает эпилепсией. Восемь месяцев после рождения все было хорошо, а потом - инфекция, высокая температура, кома и следующая часть жизни, похожая на страшный сон… Во время чаепития в психоневрологическом отделении Российской детской клинической больницы, когда дети подарили нам час покоя, Юля сказала потрясающую вещь: «Я где-то услышала легенду, по которой Млечный Путь - это вереница душ, идущих в загробный мир. А самые яркие из них - это души матерей, всю жизнь вымаливающих здоровье для своего ребенка. Они уже очищены страданием и просветлены нечеловеческими усилиями». Разве не чудо услышать это от обычной молодой женщины, чьи заботы ранее сводились к сумме зарплаты и трениям с родственниками мужа?
Сегодня она лечит старшую, ухаживает за недавно появившейся на свет младшей дочерью и учится заочно на социального работника.
Каждая такая семья - отдельная история, в которой есть свое начало (свадьба), первые повороты сюжета (время благополучия) и кульминация - рождение ребенка с настолько тяжелым заболеванием, что некоторые врачи в роддомах и больницах советуют матери не ломать жизнь и отдать «неудачного» младенца в специальное заведение. Каким будет развитие этой истории, зависит не только от ее главных героев. Люди, которые окажутся рядом, могут написать в ней счастливые абзацы и страницы.
Тяжела ведь не только физическая немощь, но и состояние отверженности. Те немногие родители, что смогли побывать на реабилитации за границей, вспоминают потом не прелести западного быта, а свою душевную легкость. От ощущения полноценности ребенка, от отсутствия липких взглядов, от сияния встречных улыбок и ненавязчивой помощи.
Не нужно думать, что семьям с тяжело больными детьми требуется только дорогостоящая помощь на лечение. Бесценным для них может оказаться то, что окружающим порой кажется лишенным всякой ценности.
Катя, мама пятилетней дочки с ДЦП: «На даче рядом с нами поселилась замечательная семья. У них уже есть свои внуки, но этой пары хватает на всех детей. В том числе и на мою дочь. Если другие соседи только перешептываются за спиной, то дядя Петя при каждой встрече с нашей коляской пожимает дочери ручку, хвалит ее наряды и говорит, как ему приятно с ней поболтать. А тетя Ира приносит нам по утрам «самые красивые ягоды для принцессы». Дело, конечно, не в ягодах, а в искреннем участии этих замечательных людей. После общения с ними у меня пропадает затравленный взгляд и прибавляется сил».
В разговоре с Татьяной Маланиной, создательницей общественной организации родителей детей-инвалидов «Мир для всех» (город Балашиха Московской обл.), мы выясняли, что же бесконечно дорого родителям особых детишек в общении с обычными, не наделенными властью или большими деньгами людьми.
…Время, подаренное ребенку, в разговоре или настольной игре.
…Приглашение поиграть вместе со здоровыми детишками.
…Сюрприз для бесконечно уставшей мамы в виде предложения занять ребенка и возможности для нее побыть несколько часов одной.
…Помощь в создании самодельного реабилитационного оборудования: от специального стула до качающихся платформ.
…Без всяких просьб придержанная дверь и поднятая коляска.
…Визит в «штаб-квартиры» организаций детей-инвалидов с красками, пластилином и вопросом «чем я могу помочь?»
…Пересказанная статья или передача о новинках лечения и обучения.
…Широкая улыбка, а не жалостливый взгляд, в конце концов.
Вера, мама пятнадцатилетней дочки с ДЦП: «Часто думаю о том, что все в нашем мире неслучайно, а мы просто не в состоянии понять замысел Вселенной. Может быть, рождение моего ребенка спасло меня от бестолковой жизни или избавило от каких-то других несчастий... Об этом сложно говорить, в это можно только верить.
Люблю слова Александра Грина о том, что если сделать другому человеку чудо, то другая душа будет не только у него, но и у тебя. У «особых» родителей давно «другие» души. Получается, что наши дети даны нам во спасение. И, скорее всего, не только нам».
Наталья КОРОЛЕВА
Текст: Екатерина Шабуцкая
Физический терапевт для детей с неврологическими поражениями. Мать ребенка с инвалидностью, живет в Германии, работает физическим терапевтом в России.
На этой неделе в России внезапно громко, массово и открыто заговорили о проблемах детей с особенностями развития, а также о том, как равнодушно и зачастую жестоко к ним общество и государство. Причиной стал инцидент в Нижнем Новгороде, о котором супермодель и основательница благотворительного фонда помощи детям «Обнаженные сердца» Наталья Водянова. Ее родную сестру Оксану, которой несколько лет назад диагностировали аутизм и ДЦП, выгнали из кафе, так как менеджмент заведения счел ее нежелательной посетительницей.
История вызвала бурный резонанс в соцсетях и прессе, но главный вывод из нее обществу еще предстоит сделать. С подобными проблемами ежедневно сталкиваются тысячи больных детей и детей с особенностями развития, а также их семьи, но об этом не принято говорить и задумываться. Мы расспросили маму ребенка с инвалидностью Екатерину Шабуцкую, которая живет в Германии и работает физическим терапевтом для детей с неврологическими поражениями в России, какой путь пришлось пройти ей самой и как помочь особенным детям стать счастливыми.
Мне каждый день пишут десятки людей из России, Украины, Германии. Рассказывают свои истории, просят о помощи. Я поделюсь двумя рассказами.
Германия
«Наш малыш родился раньше срока, и врачи сразу же сказали, что он тяжело болен, что нам придется лечить его долгие годы и, возможно, он никогда не будет здоров. Что необходима срочная операция, которая стабилизирует его состояние. Затем будет долгий восстановительный период в реанимации, и домой мы его сможем забрать не раньше чем через два месяца.
Мы с мужем сидели с ним в реанимации каждый день. Держали его на груди, опутанного проводами и трубками, качали, кормили, утешали, укладывали спать в инкубаторе, возили гулять. Врачи, сёстры, физические терапевты нас очень поддерживали, рассказывали нам о лечении и реабилитации детей с таким диагнозом, учили ухаживать за нашим сыном правильно и заниматься с ним. Врач-диетолог часами объясняла нам особенности его кормления. Финансово всё было довольно просто, государство принимает на себя все расходы по лечению, реабилитации и техническому оснащению таких детей.
С тех пор прошло десять лет. Наш малыш ездит на супермодной моторизованной коляске с джойстиком, учится в школе, у него множество друзей и уже есть любимые и нелюбимые учителя. Конечно, ему не осилить школьную программу, да и никакую не осилить, но он играет с другими детьми, исполняет роли в школьных спектаклях, гоняет по двору на специальном велике (велосипед, ходунки и всё другое необходимое ему оборудование покрывает государственная страховка, и меняют его, как только ребенок вырос из старого). Варит с друзьями на школьной кухне варенье. А еще он занимается с физическими терапевтами в школе каждый день и, конечно, ездит в путешествия и на экскурсии вместе со своим классом по всей Европе. Есть сам он так и не научился, но учителя его кормят и поят, меняют ему памперсы, переодевают, если он перепачкался на прогулке. Они всё успевают, ведь их четверо на десять детей.
Родители на детских площадках говорят своим детям: „Иди поиграй с мальчиком,
он не ходит“
Мой ребенок не будет здоров, но он счастлив. Мы так боялись, когда всё это случилось: что будет с нами и что будет с ним? Но он счастлив, и мы счастливы, ведь он улыбается и смеется, а нам помогает столько замечательных людей. Да, его лечение в больницах, его лекарства, его реабилитацию и технические средства оплачивает государство, но помогают-то нам люди. Они улыбаются нашему сыну на улицах - и помогают. Они наливают нам кофе в больнице, учат нас правильно одевать его или поднимать, утешают, когда нам страшно, - и помогают. Они учат нашего ребенка и берегут его в школе, они с восторгом рассказывают нам о его успехах - и помогают. Родители на детских площадках говорят своим детям: „Иди поиграй с мальчиком, он не ходит“, - и помогают. Мы не одни. Мы можем работать, пока он в школе с восьми утра до четырех вечера. Наша жизнь продолжается, а наш сын смеется и плачет. Она у него есть, эта жизнь. И спасибо огромное всем, кто принимает в ней участие! Я хочу сказать мамам и папам: не бойтесь! Вам все помогут, и ваш ребенок будет радовать вас каждый день».
Россия
«Он родился, и мне сразу сказали: он не жилец, откажись. Даже если выживет, всю жизнь будет уродом, будешь его тянуть, никаких денег не хватит. Давили все - и врачи, и сёстры, и соседки по палате, и наши с мужем родители. Ужас! Ну не могли мы бросить своего ребенка. Забрали его в реанимацию. Нас туда не пускали, мы сидели под дверью, и нам ничего не говорили, ничего нельзя было узнать. Только кричали и гоняли нас.
Потом, когда выписывали, врач не стала с нами разговаривать. Никаких специалистов не советовала, ничего не объяснила - ни как кормить, ни как выхаживать. Я принесла его домой, села и заплакала, так страшно было. Всю информацию искала сама, спасибо интернету и другим мамам таких детей. Оказалось, нужна специальная диета, специальные средства ухода, специальные занятия. Очень много наделали ошибок тогда по незнанию, например, делали массаж, а неврологическим детям массаж нельзя, и началась эпилепсия. И тоже - что делать во время приступа, всё узнавали сами. В первый раз вызвали скорую, его забрали в реанимацию, а там привязали и не кормили, и никто не подходил к нему. Больше я скорую не вызывала. В больницу мы ложились только раз, когда надо было инвалидность оформлять. Так там надо 150 справок собрать, чтобы лечь, а его везде с собой таскать. И в больнице взаперти сидеть тоже радости мало, он орет от духоты, сестры орут, потому что он орет. Мол, понарожают уродов, а мы выхаживай.
Инвалидность мы оформили быстро, всего три месяца по инстанциям мотались, повезло. Потом надо было ему коляску выбивать специальную. Это уж я месяцев пять ходила. Хотя чего ходила? Компенсация-то у нас в области - 18 000 рублей за уличную и 11 000 за домашнюю. А коляска стоит 150 000, если такую, чтоб он в ней сидеть смог, ему ж спину разгибает, там абы какой не обойдешься. А потом оказалось, что коляска не нужна, потому что, как только я с ним на улицу выхожу, на меня сразу соседи орать начинают: „Держи своего урода дома, нечего людей пугать“. И мальчишки камнями в него бросают, а их родители ржут. Один раз ему камень в висок попал, и больше я с ним не гуляла.
Мальчишки камнями в него бросают,
а их родители ржут. Один раз ему камень
в висок попал, больше я с ним не гуляла
Работать я, конечно, не могу, дома с ним сижу. Сама с ним занимаюсь, сама учу его ползать и сидеть, буквы, цифры, цвета - всё сама. В школу же его не возьмут. Я с одной училкой договорилась, так она за деньги будет к нам ходить, а потом надеюсь уговорить директора школы, чтоб нам экзамены разрешили сдавать. Он же у меня уже читает даже. Просто ходить не может. А комиссию эту, ПМПК, нам не пройти: там нужно заключение психиатра, а психиатр дает тесты, где надо руками вещи брать. А мой не может руками брать, у него пальцы не разгибаются, ну психиатр и поставил такой диагноз, с которым даже в школу восьмого типа нас не возьмут. Да и нету у нас этой школы восьмого типа. Никакой, кроме обычной, нету. А там лестницы. Кто его носить будет? Так что я уж сама.
И с лекарствами еще беда, видишь, запретили их ввозить. Что делать, ума не приложу. Где их теперь брать? Он ведь помрет без них. Но я так рада, что не отдала его, ты не представляешь! Это ж я всю жизнь бы мучилась, что своими руками ребенка на смерть отдала. Он же не выжил бы там, ты же знаешь, что там творится? А так я каждый день ему говорю „люблю, люблю“, и он смеется, и я с ним смеюсь».
У меня 254 пациента в общей сложности, 254 ребенка с ДЦП. И у каждого вот такая история. Нет ни одного родителя, которого бы не уговаривали отдать ребенка. Нет никого, кому бы не говорили про уродов и наказание за грехи. Нет никого, на кого бы не пялились на улицах и не тыкали пальцами. У меня самой такой ребенок, и я увезла ее в Германию. Там она ходит в школу, там ей все улыбаются. Там продаются ее лекарства, а в России они запрещены, как героин. Мы приезжаем в Россию на каникулы, и я вспоминаю, как это, когда кричат в спину, когда забирают детей с площадки, если мы приходим, когда администратор театра Образцова отвечает мне: «Уродов в цирке показывают, а у нас театр, тут дети, нечего их пугать».
Больной ребенок - всегда трагедия. Но в Германии трагедия только в этом, а все окружающие нам помогают, и у моего ребенка нормальное счастливое детство. В России даже коляску нам отказываются компенсировать раз в пять лет, и везде хамство, и везде миллион бумажек и инстанций, и приходите завтра, лекарств наших нет, помощи от врачей нет, школы нет и реабилитации тоже. Я выучилась в Германии на физического терапевта потому, что в России вообще не умеют заниматься с такими детьми. И сейчас, раз за разом ставя каждого следующего ребенка на ноги, я поражаюсь тому, сколько же из них могли бы жить уже давно здоровыми, если б только с ними занимались. Скольким сказали, что с эпилепсией реабилитация вообще невозможна. Что раньше года заниматься с ребенком нет смысла. Это безграмотность врачей. Ее компенсируют наши героические мамы и папы. Вот они как раз всё знают про методы реабилитации и охотятся за специалистами, которых в основном везут из-за границы. Помните историю про девочку, которую в Германии за три дня поставили на ноги? В одной из самых плохих клиник Германии, кстати.
Что мы можем сделать для того, чтобы помочь таким семьям? Перестать мешать. Улыбаться этим детям на улице (вы не представляете, как это важно!). Помогать в транспорте и на улице. Не создавать им препятствий специально - не запрещать ввоз лекарств и оборудования, не заставлять их бегать и месяцами собирать справки, не орать на них, не рассказывать им, что их ребенок никогда не поправится (особенно если образования не хватает это оценить), не бросаться в них камнями, не забирать их в милицию за то, что они посмели прийти в кафе. Мы можем не добавлять им мучений. Мы можем помогать формировать общественное мнение, чтобы стыдно было бросить своего ребенка. Чтобы стыдно было кричать: «Убери своего урода!» Сначала просто стыдно. А уж потом появится и новое отношение к ним. Не говорите мне: «А у нас такого нет, вот у нас мальчик с ДЦП гуляет, и его никто не трогает». Помогайте, пока не останется никого, кто скажет: «А у нас именно так». Вот и всё. Больше ничего не надо. Просто каждому про это помнить и передать дальше.
Я не герой. Я не могу так жить. Я готова работать сутками ради того, чтобы мой ребенок ходил в школу и улыбался. И я работаю сутками. На жизнь в Германии.
